ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬ
9 июля 2016 года — Сбор средств для Тани успешно завершен. В ближайшее время будет произведено так необходимое секвенирование. Оно настолько серьезное, что длиться будет почти два месяца. Так что будем вместе ждать результатов. Спасибо всем кто поддержал Таню.
Поддержать детей, также нуждающихся в помощи Вы можете здесь
3 июня 2016 года — Таня — наша новая подопечная из Троицка. Она ходит с мамой за руку, не понимает обращенную к ней речь, соответственно совсем не говорит. «Доченька очень ласковая, любит обниматься, как маленькая обезьянка, любит старшего брата, папу, бабушку», — рассказывает Елена Хлебникова, мама Тани. В этом году девочке исполняется 7 лет.
Как сейчас принято говорить, Таня особенный ребенок. С полутора месяцев родители начали замечать отставание в развитии девочки, забили тревогу. Уже в 10 месяцев врачи поставили диагноз: ДЦП.
Все эти годы девочка с мамой кочуют из одной больницы в другую. Большинство докторов уверены, что у Тани совершенно иное заболевание, но какое — для всех остается загадкой. Проведен ни один десяток различных исследований, по результатам которых у девочки все показатели в норме. Неврологи разводят руками.
«До сих пор окончательный диагноз не установлен. Мы прошли реабилитации в платных центрах, пробовали большое количество всяких методов, в том числе болезненных, много кололи лекарств, но все безрезультатно», — рассказывает Елена.
2 года назад состояние ребенка ухудшилось. Появились приступы замирания. Новый диагноз – эпилепсия, но снова под вопросом.
Недавно генетики направили Таню на проведение полного экзомного секвенирования. На сегодняшний день это единственное исследование, которое может пролить свет на заболевание малышки и дать возможность подобрать ребенку правильное лечение. «Мы все любим до безумия нашу девочку и очень хотим ей хоть как-то облегчить жизнь. И если все-таки у нее синдром, при котором лечение бесполезно — мы просто успокоимся и перестанем мучать ее разными процедурами», — говорит Елена.
Стоимость полного экзомного секвенирования 128 000 рублей.
Поддержать детей, также нуждающихся в помощи Вы можете здесь
