ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬВ пять лет маленькому Паше диагностировали мукополисахаридоз IV типа (синдром Моркио). Это редкое генетическое заболевание, которое требует постоянного пожизненного контроля и лечения.
«С декабря 2021 года сын мужественно проходит еженедельную фермент-заместительную терапию — это основное лечение, которое замедляет прогрессирование болезни. Павлик перенес несколько серьезных операций. Помимо множества осложнений по основному диагнозу, у него еще сильнейшая задержка роста. Сейчас мы наблюдаемся в эндокринологии Сеченовского центра материнства и детства, где нам была назначена терапия гормоном роста. При следующей плановой госпитализации ему необходимо провести специальное и дорогостоящее обследование — полисомнографию. Это комплексное исследование сна, которое поможет оценить функцию дыхания во сне, риски осложнений и скорректировать дальнейшее лечение. Для ребенка с синдромом Моркио это исследование имеет огромное диагностическое значение. К сожалению, по ОМС оно не проводится, и мне проблематично оплатить его самостоятельно. Я воспитываю сына одна», — рассказывает нам Ольга, мама Паши.
Несмотря на свою болезнь, мальчик ходит в обычную школу в 3 класс. От остальных детей на первый взгляд он отличается только своей миниатюрностью. Паша общительный и добрый, любит животных, и даже уговорил маму взять домой рыжего котенка. Увлекается игрой на укулеле, интересуется мультипликацией и игрой в шахматы. Он регулярно занимается дома ЛФК, посещает бассейн, но, к сожалению, очень быстро устает. Сейчас Паше нужна наша с Вами помощь, чтобы он смог пройти важную диагностику, которая поможет скорректировать лечение. Давайте поддержим мальчика!
Сумма сбора – 23 280 рублей.
