ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬИлье сейчас 14 лет. Тот возраст, когда кажется, что весь мир у твоих ног. Но ноги этого мальчика ходят с трудом, спина предательски не держит тело, сил с трудом хватает на то, чтобы справиться со школьной программой домашнего обучения. «Илья с рождения был очень слабеньким, даже плакал совсем редко. Но, несмотря на свою болезнь, он вырос очень жизнерадостным мальчиком. Правда, из-за слабости мышц очень быстро устает, часто падает, после 10 минут ходьбы ему нужен отдых», — рассказывает Анастасия, мама мальчика.
За 14 лет жизни Илья прошел десятки обследований. Диагнозы менялись вместе с лечением. Что-то действительно шло ребенку на пользу, но добиться полного выздоровления так и не удалось. Со временем к основному заболеванию стали добавляться сопутствующие. В 7 лет у Ильи внезапно началась эпилепсия. Врачи смогли подобрать действенную терапию, и все эти годы мальчик получает противосудорожные препараты. «Чуть позже у сына началась астма, потом стал жаловаться на боли в сердце. Нам удалось добиться направления в федеральный медицинский центр, куда теперь ездим ежегодно. И поначалу все было заметно лучше. Илье ставили капельницы, сын становился активным, у него улучшался аппетит. Но последние три года эти препараты уже не действуют. Постоянные курсы ЛФК, плавания сейчас совсем без эффекта», — рассказывает Анастасия.
Врачи НИКИ Педиатрии за последние 7 лет провели Илье весь возможный комплекс обследований. Родители мальчика за свой счет сдали несколько дорогостоящих анализов. И в крови, и в составе мышц находят отклонения от норм, но ни одно из них на сегодняшний день не указывает на какой-то конкретный диагноз ребенка. А раз нет диагноза, то и лечения тоже нет. «Сейчас нам не могут подобрать даже поддерживающую терапию. Состояние Ильи все хуже и хуже. У него все чаще стали болеть ноги, спина, появился кифоз (искривление позвоночника — прим. редакции), усилились головные боли», — говорит мама. У этой истории есть еще одна сторона – психологическое состояние мальчика. «Илья очень добрый и общительный. Обожает возиться с младшей сестренкой. Но ему одиноко… Не хватает самого простого — общения со сверстниками. Да, мы пытаемся включить в его жизнь разные дополнительные занятия. По выходным стали с ним ходим на рисование. И он счастлив пусть и недолгому, но общению с детьми. Но этого мало… Я мечтаю, что он когда-нибудь начнет ходить в обычную школу, у него появятся друзья и мой мальчик наконец забудет про боль и одиночество. Но пока наши усилия безрезультатны», — рассказывает Анастасия.
Сейчас врачи рекомендуют Илье пройти глубокое генетическое исследование — Полное секвенирование генома. Но оно настолько дорогостоящее, что родители мальчика даже попытали взять кредит на его оплату. «В банке нам отказали… В семье трое детей, а работает только муж. Поэтому ничего и не получилось. Больше нам не на кого рассчитывать», — говорит Анастасия. Друзья, стоимость исследования действительно очень большая даже в сравнении с другими генетическими анализами, которые обычно оплачивает «Кораблик». И для семьи Лагутиных наша с вами помощь – это единственная возможность поставить Илье точный диагноз и наконец остановить развитие болезни. Сумма к сбору 118 000 рублей.
