Каролина Аршакян

Возраст: 4 года

Город: Москва

Диагноз: Мукополисахаридоз I типа. Необходим препарат Джакави

Сбор средств осуществляется в рамках программы/проекта: Медицинские проекты фонда
 
Собрано 51 183 из 228 000

У 4-летней Каролины из Москвы Мукополисахаридоз I типа. Это редкое
генетическое заболевание, которое поражает многие органы: центральную
нервную, сердечно-сосудистую и дыхательную системы, а также костно-
суставной аппарат, внутренние органы (печень, селезенка), кроме того,
может привести к потере слуха и зрения. У девочки самая тяжелая форма
болезни, которая очень быстро прогрессирует.

«Наша старшая дочка умерла от Мукополисахаридоза I типа в 2018 году.
Поэтому я знаю, как выглядят признаки болезни: грубые черты лица,
помутнение роговицы, проявления кифоза на поясничном отделе
позвоночника. Когда на свет появилась Каролина — я сразу поняла, что у нее
то же самое заболевание», — рассказывает Ани, мама малышки.

При подтвержденном Мукополисахаридозе I типа самое главное сразу начать
ферментозаместительную терапию, которая притормозит развитие патологий
систем организма. Однако у семьи Аршакян на тот момент не было
российского гражданства и получить своевременное лечение в рамках ОМС
они просто не могли.

«Только в 2019 году, когда мы наконец получили гражданство, Каролина
впервые сделали инфузию препаратом Альдуразим. Параллельно начали
искать донора для проведения пересадки костного мозга. Но так и не нашли,
— вспоминает Ани, — В итоге было принято решение, что донором стану я при
совместимости 8/10. В ноябре 2019 года дочке сделали пересадку костного
мозга».

К сожалению, после пересадки начались осложнения. Ани с дочкой
провели в больнице в общей сложности больше года.

Сейчас, глядя на Каролину, трудно сказать, что ребенок чем-то болен. Это
жизнерадостная и очень любознательная малышка с удовольствием общается
с окружающими. На днях она с мамой приезжала в «Кораблик», чтобы
оформить документы на оказание помощи. Надо сказать, что под обаяние
этой маленькой принцессы попали все сотрудники фонда:

Совсем недавно Каролина проходила контрольное обследование, по итогам
которого ей была назначена иммуносупрессивная терапия препаратом
Джакави.

Прим. редакции: Иммуносупрессивная терапия назначается с целью подавления
нежелательных иммунных реакций организма. Она применяется для лечения
аутоиммунных болезней, при которых иммунная система организма атакует его
собственные органы и ткани.

Джакави малышке нужно принимать ежедневно. Департамент
здравоохранения города Москвы согласовал индивидуальную закупку
препарата для Каролины. Но на его поставку уйдет какое-то время, а
лекарство нужно прямо сейчас. Стоимость Джакави – несколько сот тысяч
рублей. У Ани таких денег нет. На сегодняшний день она одна воспитывает
дочку и живут они только на пенсионные выплаты. Работать девушка не
может, потому что постоянно находится с Каролиной.

«Лекарство стоит очень дорого. Я не могу его купить. Но без него состояние дочки резко
ухудшается. Поэтому обращаюсь с просьбой помочь нам с приобретением
препарата Джакави. Он жизненно необходим моей дочке», — пишет Ани.

Друзья, это лекарство не просто поддерживающая терапия. От него по-
настоящему зависит жизнь маленькой девочки, которая обожает мультики
про принцесс и мечтает стать королевой, просит маму наряжать ее в платья и
надевать на волосы красивые заколочки. Ани уже потеряла старшую дочь и в
наших с вами силах помочь ей сохранить крошку Каролину.

Сумма сбора — 228 000 рублей

Банковская карта

CloudPayments — это конструктор IT-решений для участников рынка электронной коммерции. Партнеры получают самый полный набор ключевых технических опций, позволяющих создать клиентоориентированную систему оплаты на сайте или в мобильном приложении. Партнеры имеют возможность принимать платежи не только в рублях, но и других валютах мира.

Сбербанк Онлайн

Система удалённого обслуживания клиентов «Сбербанк Онлайн» — сервис Сбербанка РФ, который позволяет совершать множество банковских операций в любой момент, независимо от времени суток, без обращения в отделение. Вы можете выполнить платёж с помощью списания с вашего счёта в Сбербанк Онлайн.

Распечатать платёжную квитанцию

Платёж с помощью банковской квитанции позволяет вам сделать пожертвование через любой банк. Вы можете распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

Оплата при помощи SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS на номер 3443 с текстом в формате «префикс сумма», например:

«KORABLIK 100»
— для поддержки подопечных фонда

«СОНЯЖИВИ 100»
— персональный префикс помощи Софии Дарбинян

«ИГРУШКА 100»
— для помощи в оборудовании детских игровых комнат в больницах и для проекта «Коробка храбрости»

«ЗИМА 100»
— для подарков и поздравления детей, которые встречают Новый год в больнице.

Компания ООО «Миксплат» является процессингом мобильных платежей от абонентов операторов сотовой связи в России, Украине, Беларуси и операторов стран Европы. Благодаря большому опыту работы с высоконагруженными сервисами, МИКСПЛАТ имеет надёжную техническую базу для своей деятельности.

Яндекс.Деньги
WebMoney

WebMoney Transfer — международная система расчетов и среда для ведения бизнеса в сети, основана в 1998 году. За это время к системе присоединилось более 25 миллионов человек по всему миру. В системе WebMoney предусмотрены сервисы, позволяющие вести учет, обменивать расчетные средства, привлекать финансирование, решать споры и заключать безопасные сделки.

Альфа-Клик

Система удалённого обслуживания клиентов «Альфа-клик» — сервис Альфа-банка, который позволяет совершать множество банковских операций в любой момент, независимо от времени суток, без обращения в отделение. Вы можете выполнить платёж с помощью списания с вашего счёта в Альфа-клик.

Промсвязьбанк

Система удалённого обслуживания клиентов «PSB-Retail» — сервис Промсвязьбанка, который позволяет совершать множество банковских операций в любой момент, независимо от времени суток, без обращения в отделение. Вы можете выполнить платёж с помощью списания с вашего счёта в Промсвязьбанке.

Робокасса (любой способ платежа)

ROBOKASSA — это сервис, позволяющий интернет-магазинам или поставщикам услуг принимать платежи от клиентов с помощью банковских карт, в любой электронной валюте, с помощью мобильных платежей (МТС, Мегафон, Билайн), а также через интернет-банк и ведущих Банков РФ, через банкоматы и терминалы мгновенной оплаты.

Мобильный платёж

Компания ООО «Миксплат» является процессингом мобильных платежей от абонентов операторов сотовой связи в России, Украине, Беларуси и операторов стран Европы. Благодаря большому опыту работы с высоконагруженными сервисами, МИКСПЛАТ имеет надёжную техническую базу для своей деятельности.

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям "КОРАБЛИК", в лице Акимов Дмитрий Александрович,
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям "КОРАБЛИК"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

3.5. Одновременно с акцептом Оферты Жертвователь дает разрешение Получателю пожертвования собирать, хранить и использовать персональные данные, собственноручно указанные Жертвователем при заполнении форм, а именно - Фамилия, Имя, Отчество, адрес электронной почты, номер телефона, исключительно в целях отправки сообщений электронной почты и смс-уведомлений следующего содержания:

- о подтверждении совершения пожертвования,

- уведомления об ошибках при совершения пожертвования,

- уведомления о предстоящей дате совершения очередного рекуррентного пожертвования,

- информационных сообщений, в том числе рекламного характера, информирующих Жертвователя о деятельности Получателя пожертвований, проектах, акциях, мероприятиях, в том числе сопровождающихся призывом к совершению пожертвования.

3.6 Сроки хранения и использования персональных данных Жертвователя определены Соглашением о персональных данных. Настоящая Оферта органичивает срок действия разрешения, данного Жертвователем Получателю пожертвований на отправку в его адрес информационные писем электронной почты и смс-уведомлений - на срок не более 5 (пяти) лет с момента акцепта, с возможностью Жертвователем отзыва данного разрешения в любое время в одностороннем порядке с помощью отправки письма электронной почты соответствующего содержания на адрес - info@korablik-fond.ru.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.

4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям "КОРАБЛИК"

ОГРН: 1127799025529
ИНН/КПП: 7707491204/773601001
Адрес места нахождения: 119334, г. Москва, Ленинский проспект, дом 45

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810200000005422
Банк: ФИЛИАЛ № 7701 БАНКА ВТБ (ПАО)
БИК банка: 044525745
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810345250000745

исполнительный директор
Акимов Дмитрий Александрович

Помочь сейчас

 
Собрано 51 183 из 228 000

Уже помогли

25 000 / 24 275
Julia /
147 / 142.74
Olesya /
1 000 / 971
Николай /
200 / 194.20
Юлиана /
200 ₽
Рамиля /
500 / 485.50
Екатерина /
100 / 97.10
Зоя /
50 / 48.55
Ekaterina /
500 ₽
Анна /
100 / 97.10
andrey /