ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬУ 4-летней Каролины из Москвы Мукополисахаридоз I типа. Это редкое
генетическое заболевание, которое поражает многие органы: центральную
нервную, сердечно-сосудистую и дыхательную системы, а также костно-
суставной аппарат, внутренние органы (печень, селезенка), кроме того,
может привести к потере слуха и зрения. У девочки самая тяжелая форма
болезни, которая очень быстро прогрессирует.
«Наша старшая дочка умерла от Мукополисахаридоза I типа в 2018 году.
Поэтому я знаю, как выглядят признаки болезни: грубые черты лица,
помутнение роговицы, проявления кифоза на поясничном отделе
позвоночника. Когда на свет появилась Каролина — я сразу поняла, что у нее
то же самое заболевание», — рассказывает Ани, мама малышки.
При подтвержденном Мукополисахаридозе I типа самое главное сразу начать
ферментозаместительную терапию, которая притормозит развитие патологий
систем организма. Однако у семьи Аршакян на тот момент не было
российского гражданства и получить своевременное лечение в рамках ОМС
они просто не могли.
«Только в 2019 году, когда мы наконец получили гражданство, Каролина
впервые сделали инфузию препаратом Альдуразим. Параллельно начали
искать донора для проведения пересадки костного мозга. Но так и не нашли,
— вспоминает Ани, — В итоге было принято решение, что донором стану я при
совместимости 8/10. В ноябре 2019 года дочке сделали пересадку костного
мозга».
К сожалению, после пересадки начались осложнения. Ани с дочкой
провели в больнице в общей сложности больше года.
Сейчас, глядя на Каролину, трудно сказать, что ребенок чем-то болен. Это
жизнерадостная и очень любознательная малышка с удовольствием общается
с окружающими. На днях она с мамой приезжала в «Кораблик», чтобы
оформить документы на оказание помощи. Надо сказать, что под обаяние
этой маленькой принцессы попали все сотрудники фонда:
Совсем недавно Каролина проходила контрольное обследование, по итогам
которого ей была назначена иммуносупрессивная терапия препаратом
Джакави.
Прим. редакции: Иммуносупрессивная терапия назначается с целью подавления
нежелательных иммунных реакций организма. Она применяется для лечения
аутоиммунных болезней, при которых иммунная система организма атакует его
собственные органы и ткани.
Джакави малышке нужно принимать ежедневно. Департамент
здравоохранения города Москвы согласовал индивидуальную закупку
препарата для Каролины. Но на его поставку уйдет какое-то время, а
лекарство нужно прямо сейчас. Стоимость Джакави – несколько сот тысяч
рублей. У Ани таких денег нет. На сегодняшний день она одна воспитывает
дочку и живут они только на пенсионные выплаты. Работать девушка не
может, потому что постоянно находится с Каролиной.
«Лекарство стоит очень дорого. Я не могу его купить. Но без него состояние дочки резко
ухудшается. Поэтому обращаюсь с просьбой помочь нам с приобретением
препарата Джакави. Он жизненно необходим моей дочке», — пишет Ани.
Друзья, это лекарство не просто поддерживающая терапия. От него по-
настоящему зависит жизнь маленькой девочки, которая обожает мультики
про принцесс и мечтает стать королевой, просит маму наряжать ее в платья и
надевать на волосы красивые заколочки. Ани уже потеряла старшую дочь и в
наших с вами силах помочь ей сохранить крошку Каролину.
Сумма сбора — 228 000 рублей
