ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬ«Не поворачивается со спины на живот и с живота на спину. Не садится. Не ходит. Мышечный тонус снижен. Не может поднять руки выше уровня плеч. Потеря веса за год 10кг!!!» — цитата из Выписного эпикриза Дани из Краснодарского края.
Девять лет назад, когда мальчик появился на свет, никто даже подумать не мог, что у него возникнут проблемы со здоровьем. Даниил развивался по возрасту: сел в семь месяцев, пошел в год, тогда же появились первые слова.
«До трех лет все было нормально, только слабоватые мышцы вызывали небольшое беспокойство, — вспоминает Андрей, папа мальчика. — Но потом Даниил начал искривлять голеностопы. Мы ездили в Питер в Турнера на консультацию, где сказали, что заболевание генетическое и направили нас в Москву».
На сегодняшний день диагнозы мальчика в общей сложности занимают в медицинских документах 20 строк. Основные из них: мышечная дистрофия, хроническая дыхательная недостаточность 1-2 ст., левосторонний грудопоясничный сколиоз 3 ст., кардиопатия, сгибательные контрактуры коленных, локтевых, плечевых и тазобедренных суставов, эквино-варусные деформации стоп.
За эти годы мальчик прошел огромное количество обследований и лечения. Но ничего так и не помогло. Состояние Дани становится все хуже. Сейчас он передвигается только на инвалидной коляске. Мальчику рекомендовано обязательное использование аппарата неинвазивной искусственной вентиляции легких, потому что появились проблемы с дыханием. При этом ребенок полностью интеллектуально сохранен: «Сын находится на домашнем обучении. Любит играть в машинки, лепить, и как большинство современных детей с удовольствием играет в телефон», — рассказывает Андрей.
Врачам до сих пор так и не удалось узнать причину всех недугов Даниила. Ему назначили одно из самых обширных генетических исследований – полногеномное секвенирование, чтобы окончательно определить диагноз и понять дальнейшую тактику лечения. Однако его стоимость непосильна для семьи: «Я работаю один, супруга оформлена по уходу за ребенком-инвалидом. – пишет Андрей, — Самостоятельно нам не под силу оплатить такой дорогостоящий анализ. Просим вас по возможности помочь нашему сыну с оплатой исследования!»
Друзья, несколько лет назад мы с вами уже помогали Дане с оплатой исследования. Но результатов оказалось недостаточно для постановки диагноза. Сейчас мы снова просим вас поддержать семью Муха. Даня и его родители ежедневно сражаются с неизвестным им врагом. И только мы с вами можем им помочь наконец поставить точку в поиске диагноза и действенного лечения.
Сумма сбора — 114 000 рублей.
