ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬИстория двухлетней Сони из Симферопаля – один из примеров того, как родители тяжело больных детей попадают в «лапы» системы, из которой нет выхода, если у тебя нет денег. Случай с этой малышкой можно назвать «классикой».
Врачи подозревают у девочки серьезное заболевание — туберозный склероз и не рекомендуют делать прививки до полного подтверждения диагноза. Чтобы его подтвердить или опровергнуть – нужно сдать дорогостоящие анализы. Татьяна, мама Сони, воспитывает дочку одна. Она очень хотела как можно скорее выйти на работу и в течение нескольких месяцев накопить денег на исследование. Но для этого необходимо отдать малышку в сад. А в сад Соню не берут, потому что у нее нет прививок. Здесь можно вернуться в начало текста, где мы говорили о том, что девочке пока не рекомендуют делать прививки, но и медотвод дать не могут, так как точного диагноза нет. «Это похоже на замкнутый круг. Я совсем одна, у нас нет ни бабушек, ни дедушек. Все наши доходы – это пособие по уходу за ребенком…», — рассказывает Татьяна.
Но это лишь предыстория. Главное, конечно, здоровье и самочувствие Сони. Врачи предполагают, что у девочки очень редкое генетическое заболевание — туберозный склероз. Он характеризуется образованием доброкачественных опухолей по всему организму человека: в головном мозге, в почках, в глазах, на коже и т.д. Первую опухоль врачи обнаружили у Сони на сердце еще в роддоме, когда делали новорожденной плановое УЗИ. «Перспективы с сердцем пока не ясны, рекомендовали только наблюдать. А потом уже дома, когда мы вернулись из роддома, я увидела два пятнышка на теле дочки и одно на голове. Тогда даже не предала этому значение, думала, что просто родимые пятна. А спустя месяц пятно на голове стало выпуклым и начало расти», — рассказывает Татьяна. В 5 месяцев Соне удалили гемангиому, размеры которой к моменту операции достигли 4 см в диаметре.
Сейчас малышка стоит на учете у кардиолога, хирурга и генетика. Все врачи в один голос утверждают, что девочке срочно необходимо пройти исследование. Точно установленный диагноз позволит подобрать комплексную поддерживающую терапию. Но самое главное – появится возможность своевременно выявлять новые опухоли и максимально оперативно приступать к их лечению, так как будет понятна природа их образования. Если же диагноз не подтвердиться, то врачи продолжат искать причины возникновения опухолей в организме Сони.
Что же касается диагностики, то по данному заболеванию есть специализированная панель. Однако лечащие врачи девочки предложили сдать комплексный анализ, которые позволит диагностировать и туберозный склероз, но и найти иные генетические патологии, которые в случае с Соней весьма вероятны. Само исследование займет от 1 до 3 месяцев. И ждать времени просто нет, помощь нужна «здесь и сейчас». Друзья, сумма сбора 46 800 рублей.
