Тюленевой Лере — всего 4 года, большую часть жизни она провела в больницах. До 5 месяцев девочка росла и развивалась, как все здоровые дети. А потом началось: внезапно стал снижаться вес, врачи обнаружили образование в печени (неонкологической природы), на коже появилась гемангиома, проявилась почечная недостаточность, бронхиальная астма… Поскольку «посыпались» сразу несколько систем организма, врачи заподозрили у Леры проявление редкого генетического заболевания, предположительно — синдрома Бартера. Эта болезнь -не «приговор», специальными препаратами можно скорректировать состояние здоровья и дать возможность ребенку развиваться нормально. Но чтобы поставить правильный диагноз, необходимо было провести молекулярно-генетические исследования, наиболее качественно которые проводят за рубежом. Немецкий фонд Ein Herz für Kinder согласился оплатить 90% полного обследования ребенка в клинике Шарите в Берлине. Оставшуюся сумму в размере 60000 рублей за обследование Леры доплатил наш фонд.
Кому-то покажется, что это – не такие уж большие деньги, но для семьи Леры это большая помощь. У них трое детей, двое из которых – инвалиды детства. Мама постоянно находится с тяжелобольной Валерией в больницах. Папа ухаживает дома за 9-летним сыном-инвалидом и старшей 12-летней дочерью-школьницей. Живут исключительно на пенсионные пособия по инвалидности.
По информации на 17.08.14 для постановки окончательного диагноза немецким врачам понадобилась консультация британских специалистов.
Мы очень надеемся, что с вашей помощью диагностики в Германии удастся поставить точный диагноз прибавить Лерочке здоровья!!!